رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص گفت: داروی آزمایش نشده بیماری های خاص را به بیماران می دهند. امسال بیماران خاص ما بویژه تالاسمیها و هموفیلیها از نظر دارویی در وضعیت خوبی قرار نداشتند و با کمبود شدید دارو روبرو بودند. هنوز هم این مشکلات وجود دارد و دارو به اندازه کافی در اختیار این بیماران قرار نمیگیرد.
به گزارش ایسنا، مهمترین بخش سخنان فاطمه هاشمی:
-وزارت بهداشت برای رفع مشکلات دارویی برای سال آینده وعده داده است اخیرا بیماران تالاسمی با یک چالش دیگر مواجه شدند که ورود انواع مختلف داروها به بازار بدون طی مراحل کلینیکال ترایال(کارآزمایی بالینی) است. در همین راستا هفته گذشته جلسهای با متخصصان برگزار شد و آنها نیز ابراز نگرانی خود را اعلام کردند. قرار بر این شده است گزارشی در این خصوص تهیه و برای وزارت بهداشت ارسال شود. وزارت بهداشت باید داروهای سالم و اثرگذار را در اختیار بیماران قرار دهد، زیرا آنها این داروها را تا پایان عمرشان مصرف میکنند و تغییر و تنوع دارو برایشان مشکلآفرین خواهد بود.
-داروهای بیماران تالاسمی باید رایگان باشد، بیمهها موظف هستند هر دارویی که وارد میشود را پوشش دهند، ولی متاسفانه از چند سال پیش داروی جدیدی وارد بازار شد که هنوز هم بیماران تالاسمی بابت آن هزینه میپردازند و این امر خلاف قانون است. از وزارت بهداشت و سازمانهای بیمهگر میخواهیم این مشکل را برای سال آینده حل کنند.
-اگر بخشی از درآمد ناشی از اجرای فاز دوم هدفمندی یارانهها را در اختیار بیمهها بگذارند حتما به بهبود وضعیت بیماران کمک خواهد کرد.
-در برخی نقاط کشور کمبود دستگاه دیالیز وجود دارد. البته کارشناسان ما مرتب به شهرهای مختلف سفر می کنند و اگر مشکلی وجود داشته باشد مراکز را یاری میدهند.
-مراکزی که نیاز به دستگاه دیالیز دارد میتوانند با بنیاد امور بیماریهای خاص تماس بگیرند. البته ما استانداردها را رعایت میکنیم یعنی به ازای هر پنج بیمار یک دستگاه دیالیز. این در حالی است که متاسفانه توزیع دستگاه دیالیز در کشور عادلانه و مناسب نبوده و در برخی مناطق یک دستگاه به ازای هر سه تا چهار بیمار و در برخی مناطق یک دستگاه به ازای هر شش، هفت و هشت نفر وجود دارد.
-بیماران ام.اس هم مشکلات بسیاری برای درمان دارند و با تنوع دارویی روبرو هستند. سازمان غذا و دارو داروهای مختلفی برای ام.اس وارد میکند. بیمار شش ماه یک دارو را مصرف میکند، شش ماه بعد یک داروی دیگر برایش تجویز میشود. این مسئله ناراحتیهای فراوانی برای ام.اسیها به دنبال دارد زیرا وضعیت آنها با استرس و اضظراب تشدید میشود و باید حداقل از بابت تهیه دارو اطمینان خاطر داشته باشند.
-بارها از دولتهای قبلی خواستهایم که بیماران ام.اس را در ردیف بیماران خاص قرار دهند که تاکنون با آن موافقت نشده است، البته نمایندگان بیماران ام.اس قصد دارند سال آینده درخواست کتبی برای رئیس جمهور بفرستند. با اجرای فاز دوم هدفمندی یارانهها و درآمد بیشتر، دولت میتواند بیماران ام.اس را هم جزو بیماران خاص قرار دهد.
یکشنبه، 11 اسفند ماه 1392 برابر با 2014-03-02 ساعت 11:032004- 2024 IranPressNews.com -