گرچه علت فوت بیماران تالاسمی باید از سوی معاونت درمان بررسی و به وزرات بهداشت اعلام شود اما تاکنون علت فوت این افراد نامشخص مانده و برخی علت آنها را به صورت حدسی عوارض دارویی می دانند و برخی دیگر نتیجه عدم شناخت و آگاهی پزشکان از بیماری تالاسمی عنوان می کنند.

هپاتیت دارویی و حدس و گمانهایی که زده می شود

مدیر عامل انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی علت فوت اکثر بیماران تالاسمی را مشکلات دارویی و رسوب آهن دانسته و اظهار داشت: تزریق طولانی مدت خون عوارض مختلفی را همچون رسوب آهن در خون و مشکلات قلبی را در پی دارد و در صورتیکه درست معالجه نشود باعث فوت بیمار می شود.

ناصر پیلتن ادامه داد: هپاتیت دارویی و دیگر مشکلات دارویی از دیگر عوارضی است که بیماران تا پنج سال گذشته در اثر آن فوت می کردند با این وجود گرچه فوت بیماران تالاسمی به مدت پنج سال است که متوقف شده بود اما در پنج ماه گذشته شاهد فوت شش نفر از کودکان و نوجوانان این انجمن بودیم که علت اصلی فوت آنها هنوز بررسی نشده و نمی توان به صورت دقیق به هیچ کدام از این عوامل نسبت داد.

وی با اشاره به مشکلات دارویی گفت: متاسفانه داروهای ایرانی عوارض داشته و نسبت به داروهای خارجی کارایی پایین تری دارند اما از سوی دیگر داروهای خارجی هم نایاب بوده و قیمت خون را دارند که تمام این عوامل در درمان و بیماری مبتلایان تالاسمی تاثیر می گذارد.

اما در عین حال پزشک فوق تخصص هماتولوژی و انکولوژی هپاتیت دارویی را عنوان دهان پر کن دانسته که گویا از سوی برخی پزشکان به ظاهر رده بالا مطرح می شود تا مسئولیت بیماران را از سر خود باز کنند!

به عقیده دکتر روح انگیز سرخابی، هپاتیت دارویی و عناوینی از این دست علت فوت بیماران تالاسمی نیستند.

سختی درمان؛ راه باریک زندگی تا مرگ

تالاسمی بیماری ارثی ژنتیکی بوده که از والدین ناقل به این بیماری به کودکان منتقل می شود و عدم توانایی بدن در خون سازی از عوارض این بیماری است که با تزریق خون حداقل ماهی یک بار مشکل خون سازی را جبران می کنند و برای تنظیم آهن خون اضافه موجود در بدنشان هر شب مجبور به تزریق دسفرال هستند که هشت ساعت به طول می انجامد و با درد همراه است.

دردناک بودن تزریق از یک سو و طولانی بودن آن از سوی دیگر اغلب باعث می شود کودکان و نوجوانان به مرور از این درمان خسته کننده، دچار کلافگی شده و از ادامه تزریق تمرد کنند.

دبیر و عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران این مشکلات درمان را تشریح کرده و ادامه داد: از سوی دیگر به دلیل گرانی داروهای خارجی تنها راه باقی مانده معالجه همان تزریق است که در اثر آن اغلب کودکان خسته شده و از لحاظ روحی ضعیف و گاه افسرده می شوند و بی نظمی در درمان عوارض های بسیاری همچون دیابت و مشکلات غددی و نارسایی قلبی را با خود به همراه می آورد.

از این رو محمدرضا مشهدی یکی از عوامل احتمالی را که باعث فوت شش نفر از مبتلایان تالاسمی در پنج ماه اخیر در آذربایجان شرقی شده را، همان بی نظمی در درمان مطرح کرد.

عوراض دارویی در طولانی مدت

در عین حال دبیر و عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در بررسی احتمالات فوت بیماران تالاسمی به عوارض دارویی در طولانی مدت اشاره کرده و یادآور شد: مصرف طولانی مدت داروها در طولانی مدت عوارض مختلفی دارد که پزشکان با تجویز داروهای دیگر تاثیر مخرب داروهای پیشین را خنثی می کنند که اگر بیمار درمان را به طور کامل انجام ندهد، آن عوارض می تواند باعث ایجاد بیماری های جدید و یا حتی فوت آن شخص شود.

از سوی دیگر همچنین مشهدی مطرح کرد: پیشرفت تالاسمی و یا درمان نامناسب از دیگر فرضیه هایی است که می توان در بررسی چرایی فوت بیماران تحقیق کرد.

وی در عین حال تصریح کرد: معاونت درمان موظف است که پرونده این بیماران را بررسی کرده و به وزارت بهداشت ارجاع دهد اما تاکنون این اقدام از سوی این مرکز عملی نشده است.

درمان اشتباهی پزشکان عامل فوت بیماران!

روح انگیز سرخابی گرچه خود پزشک است اما پیکان اتهام را نه به سوی بیماران و نه عوارض دارویی بلکه متوجه خود جامعه پزشکی کرده و تصریح کرد: بیماران تالاسمی در اغلب موارد بیش از پزشکان نسبت به بیماری خود آگاهی دارند و پزشکان با بیماران تالاسمی همچون بیماران اورژانسی برخورد می کنند و در اثر اشتباهات مختلف باعث فوت این بیماران می شوند.

این پزشک متخصص در ادامه تشریح کرد: بیماران تالاسمی متاسفانه توسط کسانی درمان می شوند که به این بیماری احاطه ندارند و به دلیل نداشتن اطلاعات کافی همچون بیماران اورژانسی این افراد را مورد درمان قرار می دهند.

دکتر سرخابی تصریح کرد: بیماران تالاسمی در آذربایجان شرقی بیمارستان تخصصی ندارند و با مراجعه به بیمارستان های مختلف، پزشکان با مشاهده برخی علائم عمومی همچون بیماران اورژانسی به این افراد خون تزریق می کنند که تزریق خون نابجا باعث مرگ این افراد می شود و یا درمان های نادرست را انتخاب می کنند که این اقدام جان بیمار را به خطر می اندازد چطور که در برخی موارد این اتفاق افتاده است.

وی ادامه داد: بیماران با توجه به اینکه با این عارضه از همان کودکی رشد کرده و بزرگ می شوند در خصوص بیماری خود مطالعه کرده و آگاهیشان بالا می رود و با توجه به مراجعاتی که داشتم بیماران ادعا کرده اند که پزشک تجویز اشتباهی داشته که یا آنها را مصرف نکرده و یا به دکتر متخصص دیگری مراجعه کرده و در خصوص آن تحقیق کرده اند.

وی به تجربیات خود در این زمینه اشاره کرد و گفت: پزشکان باید غرور و منیت را کنار گذاشته و با بیماران همکاری و تعامل داشته باشند به طوریکه من هم گرچه متخصص هماتولوژی هستم اما بسیاری از آموخته های خود را از همین بیماران کسب کرده ام.

پزشک متخصص هماتولوژی و انکولوژی با تاکید بر اینکه خانواده ها و پزشکان باید مطالعه خود را بالا برده و اطلاعات خود را در این زمینه افزایش دهند، افزود: عدم آگاهی پدر و مادرها به فرزندانشان به ارث می رسد و خانواده ها باید اطلاعات خود را در خصوص تالاسمی افزایش دهند همانطور که پیش از این تصور می شد کودکان تالاسمی عمر کوتاهی دارند و تا سن 14 سالگی فوت می کنند اما کودکان بسیاری هستند که به سن میان سالی رسیده اند و همچنان برای درمان به من مراجعه می کنند.

دکتر سرخابی با رد تمامی علت هایی همچون مشکلات دارویی و یا بی توجهی بیماران به درمان در مورد مرگ بیماران تالاسمی، تاکید کرد: گرچه مرگ برای همه وجود دارد و عمر دست خدا بوده اما تنها چیزی که جان بیمار را به خطر می اندازد درمان نادرست و بی توجهی پزشک است.

گرچه پس از هفت ماه همچنان چرایی فوت بیماران تالاسمی مشخص نشده اما توپ اتهامات خفیف و شدید و حدس و گمان ها در میان پزشکان و بیماران و حتی داروها در حال چرخيدن است.