روزنامه بهار: ‌ام‌اس، فقر، درد. این روند این روزهای بیماران مبتلا به ‌ام‌اس است؛ بیمارانی که از درون و بیرون در معرض حمله‌اند. از یک طرف حمله‌های بیماری، از یک طرف هزینه‌های درمان. «سال 89 که به این بیماری مبتلا شدم آمپول بتافرون را 93‌هزار تومان می‌خریدم و حالا قیمتش یک‌میلیون و 600‌هزار تومان است.» این رقم لبخندهای از سر امیدواری را به خنده‌های تلخ آخر خط تبدیل کرده است؛ رقمی که برای بیماران بیمه‌نشده از مرز دو‌میلیون تومان هم می‌گذرد؛ رقمی که رهاورد برداشتن ارز مرجع از دارو است؛ دارویی که با وجود قیمت کلانش، باز هم در دسترس نیست و برای پیدا کردنش گاه باید تمام شهر را زیرپا گذاشت و آخر سر دست خالی برگشت.
درد بی‌درمان علاجش آتش است
نماینده‌هایشان، آن‌هایی که هنوز سرپا بودند و می‌توانستند قدم از قدم بردارند مهمان ناخوانده معاونت غذا و داروی اصفهان شدند تا به جای خودشان و آن‌هایی که به خاطر مصرف نکردن دارو حالا بستری شده‌اند، حرف بزنند. غلامحسین صادقیان، معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی این شهر آمد و پذیرایشان شد. او درباره داروهای ایرانی و نحوه مصرف آن‌ها می‌گوید: «این دارو‌ها وارداتی هستند و در ایران فقط بسته‌بندی آن‌ها صورت می‌گیرد.»
آن‌ها اما نمی‌خواستند از داروی ایرانی استفاده کنند. «دخترم تا وقتی که بتافرون مصرف می‌کرد سرپا بود، اما داروی ایرانی حالش را بدتر کرده است. از وقتی مصرف کرد دچار حمله شد و الان در بیمارستان است.» این را مادر دختری می‌گفت که نتوانسته بود هزینه یک‌میلیون و 600‌هزار‌تومانی داروی آلمانی را پرداخت کند و به دستور پزشک از زیفرون ایرانی استفاده کرده بود. فرشته، یکی دیگر از بیماران حاضر، با استفاده از زیفرون دچار کوری سفید شده بود. تجربه کوتاهی که از آن با وحشت یاد می‌کرد و می‌گفت: «همیشه فکر می‌کردم کور که می‌شوی همه‌چیز را سیاه می‌بینی، من اما همه‌چیز را سفید می‌دیدم.» او می‌گوید: «پزشک من با شنیدن این شرح حال به سرعت مصرف زیفرون را قطع کرد و من باز بر سر چه کنم‌های خرید داروی خارجی گرفتار شدم. هنگام ‌استفاده از داروی آلمانی هر شش ماه آزمایش کنترل کبد می‌دهیم، اما با داروی ایرانی این آزمایش هفته‌ای یک‌بار انجام می‌شود.»
آیا این دلیل بی‌اعتمادی پزشکان به این دارو نیست؟ آن‌ها می‌گفتند وقتی زیفرون می‌زنیم در محل تزریق دچار ورم و درد می‌شویم. رییس انجمن‌ ام‌اس اصفهان اما در پاسخ به این شکایت می‌گوید: «گناه این اتفاق بر گردن پزشک و پرستارشان است که این دارو را با دوز کامل می‌زنند. اما نگفت چرا کسی روش تزریق را به آن‌ها آموزش نداده است و نگفت چرا بعد از مصرف، بیماران دچار حمله می‌شوند و کارشان به ویلچر و بیمارستان می‌کشد.»
انجمن ‌ام‌اس نقطه کور کردن امیدها
رییس انجمن ‌ام‌اس اصفهان که در میان تعدادی از بیماران ‌ام‌اس طرفداری ندارد درباره این انجمن معتقد است: «ما در انجمن خدمات رفاهی، درمانی و آموزشی ارائه می‌دهیم و در حال ساخت مرکز بزرگی هستیم که قرار است در آن خدمات درمانی به صورت رایگان باشد. ما در حال حاضر به 400 بیمار که بضاعت مالی ندارند هزینه دارو و زندگی‌شان را پرداخت می‌کنیم.» او تعداد اعضای انجمن را پنج‌هزار نفر اعلام کرد، در حالی که معاون غذا و داروی دانشگاه پزشکی اصفهان تعداد کل بیماران را بسیار کمتر از این عدد اعلام کرد. اعتمادی‌فر به هزینه رایگان درمان بیماران توسط دولت اشاره کرد و کمبود امکانات را بهانه عملی نشدن این مطلب دانست: «اگر هزینه بیماران‌ ام‌اس رایگان شود، مبتلایان به سایر بیماری‌ها اعتراض خواهند کرد.» بیماران اما از برخورد ناامید‌کننده او و بعضی دیگر از پزشکان انجمن گله داشتند و می‌گفتند آن‌ها با تکرار و تاکید بر این جمله که شما درنهایت ویلچر‌نشین خواهید شد ما را دچار استرس و ناامیدی می‌کنند. این در حالی است که پزشک آن‌ها را از استرس بر حذر داشته است. آن‌ها مصرانه خواهان جایگزینی برای او بودند و برای جلسات بعدی که میزبان به آن‌ها وعده می‌کرد حضور پزشکان مورد اعتماد خود را تقاضا می‌کردند.
سنگ هزینه‌های‌ ام‌اس بر سر بنیان خانواده
بتافرون با بیمه: یک‌میلیون و 600‌هزار تومان. آوونکس با بیمه: سه‌میلیون و نیم. داروی تقویتی ماهانه 40 تا 50‌هزار تومان. رژیم غذایی ویژه. فیزیوتراپی. این‌ها تنها بخشی از هزینه‌هایی است که بیماران‌ ام‌اس بر دوش می‌کشند. «خیلی از بچه‌های ما را طلاق دادند، چون همسرشان از پس هزینه‌ها بر‌نمی‌آمد.» این را یکی از بیماران می‌گفت. می‌گفت از وقتی که همسر آرزو طلاقش داده، دائم دچار حمله می‌شود، پیش از این روی پایش بود، اما حالا فشار عصبی او را ویلچر‌نشین کرده است. دختران جوان مبتلا، از ازدواج محروم مانده‌اند و کسی آن‌ها را با این جهیزیه پرهزینه نمی‌پذیرد. مردان جوان ‌ام‌اسی از پس خرج خودشان هم برنمی‌آیند چه برسد به همسر اختیار کردن و بچه‌دار شدن. «‌ام‌اس بر کمیت زندگی ما اثر نمی‌گذارد، بلکه کیفیت زندگی‌مان را خراب می‌کند. اگر داروهایمان را مصرف کنیم می‌توانیم مثل دیگران زندگی کنیم.» این را مریم می‌گفت. بانویی که 20 سال است با ‌ام‌اس دست‌وپنجه نرم می‌کند و به‌خاطر کمبود دارو حالا کارش را در دانشگاه از دست داده و راه رفتن برایش سخت شده است. استرس، چربی و گرما سه عاملی بودند که پزشکان دوری از آن‌ها را برایشان توصیه می‌کنند. جلوی این استرس را اما چه کسی خواهد گرفت؟ استرسی که هر ماه برای یافتن یا نیافتن دارو وارد می‌شود؛ دارویی که اگر هم پیدا شود معلوم نیست چه قیمتی دارد؟ آیا می‌شود خرید یا نه؟ اگر دارو نرسد حال جسمی‌شان خراب می‌شود، آن‌وقت است که خانواده‌شان، کارشان، درسشان، همه را از دست می‌دهند و به واسطه این چرخه معیوب دم به دم بیمارتر می‌شوند.
گناه اصلی بر گردن بیمه است
به بالا رفتن قیمت دارو فراتر از مبلغ عرف که اشاره شد صادقیان گفت: «تفاوت قیمت ارز مرجع و مبادله‌ای تفاوتی دو‌برابری را به همراه داشته است.» او در پاسخ به این‌که چرا قیمت دارو گاهی تا 10‌برابر افزایش می‌یابد، می‌گوید: «بیمه که مابه‌التفاوت قیمت دارو را با نرخ ارز مرجع متقبل می‌شود، به دلیل بالا رفتن ارز و خارج شدن از مبلغ تفاهم‌شده، قرارداد را منوط به همان قرار قبلی اعلام کرد و تفاوت کنونی را نمی‌پذیرد. به همین دلیل با این مبلغ برای داروهای خارجی روبه‌رو هستیم.» او در جمع بیماران از واریز این اختلاف ارز مرجع و حق بیمه‌ای که بیماران پرداخت کرده‌اند به حسابشان خبر داد و گفت: «در جلسه‌ای مشترک که بین معاونان غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی برگزار شد براساس وعده دولت بنا بر این شد تا مبلغی اضافی که بیماران از ابتدای سال تاکنون از جیب خود برای دارو پرداخت کرده‌اند، به حسابشان واریز شود.»
بیماران اما هرچه دنبال چاره‌ای برای داروهای نداشته‌شان از زبان صادقیان گشتند چیزی نشنیدند که امروز دستگیرشان شود. صادقیان هم در این چند ساعت تلاش مستمر داشت تا سراغ وضعیت بتافرون را در داروخانه‌های شهر بگیرد، شاید مهمانانش را دست پر برگرداند، اما پس از پی‌گیری‌های فراوان همان جوابی را شنید که خودشان به آسانی از داروخانه گرفته بودند، یعنی نداریم! وزیر بهداشت و درمان نیز چندی پیش از پرداخت اختلاف یارانه‌های دارو خبر داد و گفت: «قرار است به‌زودی مابه‌التفاوت هزینه داروی بیماران صعب‌العلاج به حساب آن‌ها واریز شود و تنها دلیل تعلل دولت در پرداخت این هزینه مطلع نبودن از حساب بیماران بوده است. این افزایش قیمت بیماران خاص از این پس به بیمه‌ها پرداخت شده و بیمه‌ها با نقش حمایتی و برنامه‌ریزی انجام‌شده از این افراد پشتیبانی خواهند کرد تا دارو با قیمت مناسبی در اختیار بیماران بیماری‌های خاص قرار گیرد.» نشست بیماران گرچه طولانی شد! اما نتیجه‌ای نداشت و چشم‌های ناامید آنان را ناامیدتر از پیش به جلسه‌ای دوخت که قرار شد در چند روز آینده با حضور بعضی دیگر از مسئولان برگزار شود. شاید مسئول بیمه، رییس انجمن یا دیگری مرهمی داشته باشد بر درد بی‌درمانشان.